مقاله در مورد بررسی وضعیت شهروندی معلولان و کم توانان جسمی و ذهنی در ایران-den Status der Staatsbürgerschaft von Menschen mit Behinderungen und die körperliche und geistige Behinderung im Iran

نامگذاری روز جهانی معلولین

۱۲ آذر مصادف با سوم دسامبر و «روز جهانی معلولان» است. این روز به منظور ارتقای آگاهی از معضلات و مشکلات معلولان، کوشش برای احقاق حقوق مدنی و منزلت اجتماعی آنها و تاکید بر حذف تبعیض علیه آنها برای معلولان نام‌گذاری شده است. روز جهانی معلولین از سال ۱۹۹۲ از سوی مجمع عمومی سازمان ملل متحد اعلام شد.

هدف از نامگذاری روز جهانی معلولین

هدف از تعیین این روز ارتقاء رشد اذهان عمومی درباره مسائل مربوط به معلولیتهای مختلف؛ و افزایش آگاهیهایی بوده است که می‌بایست از مساله پیوستن افراد معلول در تمامی جنبه‌های سیاسی؛ اجتماعی؛ اقتصادی و فرهنگی زندگی منتج شود. این وضع به همین منوال طی شد تا در سال ۱۹۹۹ شعاری با مضمون (امکان دسترسی برای همه در هزاره جدید) برگزیده شد و سرلوحه امور قرار گرفت.

شعار روز جهانی معلولین سال 2017 : ” جامعه ای پایدار و انعطاف پذیر برای همه بسازیم. “

معلول کیست؟

معلولیت عبارت است از ناتوانی در انجام تمام یا قسمتی از فعالیت‌های عادی زندگی فردی یا اجتماعی که به علت وجود نقصی ‌مادرزادی یا اکتسابی، در قوای جسمانی یا روانی اطلاق می‌شود که معمولا در اثر حوادث، آتش‌سوزی، تصادفات، مسمومیت‌ها و یا بیماری‌های مزمن به صورت اکتسابی و یا عوامل مادرزادی در افراد ایجاد می‌شود ، این گروه، شامل ناشنوا، نابینا، و معلول جسمی، حرکتی و ذهنی می باشد. آمار ارائه شده از سوی سازمان بهداشت جهانی، نشان می دهد که تا سال 1378، ده درصد از جمعیت جوامع صنعتی و دوازده درصد ازجمعیت جوامع روبه توسعه را، افراد معلول تشکیل می دهند. در ایران، حدود سه درصد به نوعی دچار معلولیت های جسمی جزئی یا کلی هستند. معلولیت، گاه به علت نبود درمان مناسب، در طول زندگی و تا پایان عمر، با این گونه افراد خواهد بود.

 "علل بروز معلولیت"

کارشناسان، انواع معلولیتها را به چهارگروه؛ معلولان جسمی و حرکتی، ذهنی، نابینایان و ناشنوایان تقسیم و شایعترین علل بروز معلولیت را به این ترتیب ذکر کرده اند:

-         عدم واکسیناسیون به موقع کودکان.

-         بالابودن شمار خانواده های فقیر و پرجمعیت که از مسکن مناسب و شرایط زندگی بهداشتی برخوردار نیستند .

-         بالا بودن شمار بی سوادان به خصوص در جوامع در حال توسعه که آگاهی اندکی از معیارهای بهداشتی و آموزشی در زمینه معلولیت دارند .

-         وجود تصورهای نادرست نسبت به معلولان که از آن جمله می توان به ننگ شمردن معلولیت و حقیر شمردن افراد معلول در جامعه اشاره کرد .

-         نقص برنامه های بهداشتی ویژه معلولان و عدم مراقبتهای کار آمد اولیه.

-         جنگ، پیامدهای ناشی از آن وسایر عوامل خشونت بار و مخرب.

-         گرسنگی، بیماریهای واگیردار و دگرگونی در ساختار جمعیت.

-         حوادث مرتبط با صنعت، کشاورزی و حمل و نقل.

-         آلودگی محیط زیست.

-         فشارهای عصبی و سایر مسائل روانی - اجتماعی موجود در روند تبدیل شدن ساختار جامعه از سنتی به نوین.

-         مصرف دارو بدون تجویز پزشک، بهره گیری نادرست از امکانات درمانی و استفاده نامشروع و غیر قانونی از داروهای مخدر یا محرک.

-         معالجه نادرست افراد آسیب دیده.

تفریح و سرگرمی معلولین

توجه به تفریح و ورزش، موجب سلامت جسمی و بهداشت روانی بخش عظیمی از نیروی خلاق معلولان را فراهم
می آورد. بیشتر این افراد نمی توانند از امکانات تفریحی موجود در سطح جامعه استفاده مناسب کنند؛ چرا که محیط های تفریحی و ورزشی، با شرایط فیزیکی و بدنی معلولان متناسب نیست. شایسته است که مسئولان، درصدی از امکانات رفاهی و ورزشی را به معلولان اختصاص دهند، تا آنها نیز مانند سایر افراد جامعه، از این امکانات استفاده نمایند.

مشکلات معلولان در فضای شهری تهران

- عرض کم پیاده‌رو و استفاده از مصالح نامناسب در پیاده‌رو و شیب و لغزندگی پیاده‌روها با توجه به شرایط اقلیمی تهران و سرازیری و سربالایی‌های این شهر دچار مشکل هستند. همچنین شهر تهران از لحاظ موقعیت جغرافیایی شهری غیرمسطح است و از شمال به جنوب سراشیبی تندی دارد. این شهر با توجه به نحوه معماری و فضاسازی آن برای معلولان مناسب نیست. در صورتی که در صورت مسطح بودن پیاده‌روها مشکلات کمتری برای تردد آنها ایجاد می‌شد.

-فقدان رمپ مناسب، وجود مانع بین پیاده‌رو و سواره‌رو و عدم وجود پل، نامناسب بودن پل، عدم وجود خط‌کشی عابر‌پیاده، پیوستگی جدول به پیاه‌رو و جوی آب، نداشتن مشخصه حسی برای نابینایان از جمله مشکلات معلولان در استفاده از پل‌های ارتباطی است.

- پله‌ها معضل دیگری در بحث اصلاح مسیرهای عبوری هستند. افراد معلول امکان تردد از طریق پله‌ها را ندارند. پله‌ها از نظر سازه‌ای باید برای عبور این افراد مناسب‌سازی شوند.

- نامناسب بودن فضای شهری برای معلولان منجر به وابستگی آنان به افراد دیگر برای حضور در اجتماع می‌گردد و پیامد آن در دراز مدت برای این قشر جامعه انزوا است.

-مناسب‌سازی تاکسی و اتوبوس ویژه معلولان یکی از مشکلات اساسی معلولان در حوزه‌ی حمل‌و‌نقل و تردد می‌باشد چراکه ماشینی وجود ندارد که ویلچیر به راحتی داخل آن برود، بنابراین هزینه رفت و آمد معلولان بخش بزرگی از مخارج آنها را تشکیل می‌دهد و این درحالیست که معلولان در یافتن شغل دچار مشکل هستند و بسیاری از آنها دچار مشکلات اقتصادی می‌باشند.

-احداث مسیرهای ویژه نابینایان در پیاده روسازی‌ها

-تهیه و نصب پوش باتن‌های صوتی برای تردد ایمن و بی‌خطر نابینایان از تقاطع‌ها

-ایجاد پارکینگ‌های ویژه معلولان

اشتغال افراد معلول

اشتغال هر فرد، موجب استقلال اقتصادی او می شود. داشتن شغل، به شخص هویت و تشخّص اجتماعی بخشیده و در او، اعتماد به نفس به وجود می آورد. متأسفانه تعداد زیادی از معلولان، به رغم گذراندن دوره های تحصیلات عالی و کسب دانش و مهارت لازم، نمی توانند به اشتغال مناسب برسند. در زمینه اشتغال زایی برای معلولان، تبعیض فاحشی وجود دارد و گاه میزان بیکاری میان معلولان، دو برابر بیکاران عادی است؛ در صورتی که براساس قانون، دولت موظف است سه درصد از اشتغال را به معلولان اختصاص دهد، ولی این قانون تاکنون به صورت مطلوب اجرا نشده و شاهدیم که موضوع اشتغال معلولان، با بی مهری روبه رو گردیده است. به ناچار تعداد قابل توجهی از آنان، باید بیشترین وقت خود را در میان خانوده سپری کرده و زندگی خود را به سختی ادامه دهند.

مشکل استخدام معلولین در لایحه نیز حل نشده است

کلیه وزارتخانه‌ها، سازمانها، موسسات و شرکتهای دولتی و نهادهای‌عمومی و انقلابی مجازند تا سقف مجوزهای استخدامی سالانه خود، افراد نابینا و ناشنوا‌ و افراد دارای آسیب نخاعی واجد شرایط را  با آزمون استخدامی بین خود معلولین به کار گیرند.درطی سالهای اخیر با توجه به معذوریت‌های قانونی، استخدام دولتی بندرت انجام می‌شود و اگر در کل استخدام‌های کشور، نگاهی جامع بیندازیم، درمی‌یابیم که بسیاری از پست های تعریف شده نیز دارای شرط صحت سلامت جسمانی‌اند و معلولین نمی‌توانند در آن مشاغل جذب شوند. یعنی واقعیت این است که از هر ده شغل که آگهی استخدام برای آن منتشر می‌گردد تقریبا در نه (9) مورد، شرط سلامت جسمانی را برای استخدام ضروری می‌دانند.بیکاری یکی از چالش‌‌های اصلی پیش روی معلولان و مددجویان است که موجب انزوا و سرخوردگی آنها و عدم حضور اثرگذارشان در جامعه می‌شود. مطالعات نشان می‌دهد که نرخ بیکاری معلولان (نابینایان، ناشنوایان، معلولان جسمی - حرکتی، معلولان ضایعه نخاعی و...) بیش از ۶۳ درصد و نرخ بیکاری مددجویان (زنان سرپرست خانوار، زنان بد سرپرست، معتادان بهبود یافته و سایر آسیب‌ دیدگان اجتماعی) بیش از ۴۸ درصد است.

بی‌توجهی به قوانین از سوی مسئولان

از سال ۱۳۶۷ قوانین مبنی بر اختصاص سهمیه اشتغال سازمان‌ها به معلولان مورد توجه قرار گرفت. در این قانون قرار شد هر سازمان سه درصد از جذب نیرو را به معلولان اختصاص دهد، اما تاکنون مدیران و مسئولان درباره جذب معلولان در سازمان‌های دولتی هیچ گونه اقدام مناسبی انجام نداده اند. در سال ۱۳۸۳ هم قانون جامع حمایت از حقوق معلولان تصویب شده و همچنان جذب افراد معلول در ادارات دولتی و دستگاه‌های اجرایی مورد تاکید قرار گرفت. این در حالی است که تاکنون به شکل جدی از سوی هیچ یک از نهادهای دولتی چنین قانونی اجرا نشده است. برای مثال در سال گذشته وزارت آموزش و پرورش خواستار جذب چهار هزار نیرو بدون توجه به سهمیه سه درصدی معلولان بود که در این زمینه کمپینی درباره اشتغال معلولان راه اندازی شد. چون براساس ارزیابی‌ها در جذب نیرو باید هزاران نفر از معلولان در وزارت آموزش و پرورش به اشتغال می‌پرداختند که متاسفانه این قانون از سوی مسئولان امر چندان مورد توجه قرار گرفته نشد. این در حالی است که جذب نیرو در آموزش و پروش به ۶۰۰ نفر خاتمه یافت و در این بین هم به حقوق معلولان چندان توجه نشد. متاسفانه با بررسی عملکردها باید به این امر توجه داشت که دستگاه‌های اجرایی به قوانین موبوط به معلولیت چندان توجهی ندارند.

ساعت کاری معلولان مانند دیگران

هم اکنون به شکل انگشت شمار در برخی از سازمان‌ها شاهد جذب نیروی معلول هستیم، اما قوانین مربوط به اشتغال معلولان کامل به تصویب نرسیده است. افراد فعال در زمینه حقوق معلولان کشور نیز بر این باورند که برخی قوانین همچون کاهش ساعت کاری معلولان چندان مناسب نیست، چون تصویب چنین قوانینی باعث بروز عدم تمایل کارفرما نسبت به جذب نیروی معلول می‌شود. با توجه به رسالت رسانه‌ها می‌توان حقوق معلولان را در ابعاد مختلف مورد ارزیابی قرار داد. هم اکنون یکی از نارسایی‌ها در بخش غیردولتی عدم فراهم شدن اماکن مناسب برای اشتغال معلولان است. اغلب این اماکن برای تردد معلولان چندان مناسب سازی نشده است. این امر عدم تمایل کارفرما به جذب افراد معلول را در پی داشته است.

نارضایتی معلولان از کمیته خدمات بهزیستی

درحالی که روز جهانی معلولان به دلیل جبران توجه افکار عمومی در جهت رعایت حقوق معلولان در تمام جوامع در نظر گرفته شده است دکتر علی همت محمودنژاد- مدیرعامل انجمن دفاع از حقوق معلولان در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به عواملی که سلامت روان معلولان را تهدید می‌کند معتقد است که تامین وسایل کمک توانبخشی مانند عصا، پای مصنوعی، بریل، ویلچر و دیگر وسایل یکی از عوامل اصلی است که به طور اختصاصی سلامت روان معلولان را تحت تأثیر قرار می‌دهد. رئیس انجمن حمایت از حقوق معلولان ضمن انتقاد از خدمات کمک توانبخشی سازمان بهزیستی با بیان اینکه خدمات توانبخشی این سازمان از کیفیت بالا اما کمیت پایینی برخوردار است گفت: با توجه به جمعیت زیاد افراد دارای معلولیت در کشور که بیش از یک میلیون و ۴۰۰ هزار نفر در سازمان بهزیستی دارای پرونده هستند همین مسئله باعث شده معلولان به دلیل پایین بودن کمیت وسایل از خدمات سازمان بهزیستی رضایت نداشته باشند. به گفته وی براساس قوانین عمومی کشور سازمان بهزیستی اجازه تامین وسایل توانبخشی خارجی را ندارد این درحالیست که وسایل کمک توانبخشی داخلی نیز از استانداردهای لازم برخوردار نیستند و باتوجه به تاثیر نوسانات نرخ ارز بر قیمت وسایل توانبخشی معلولان لازم است تا همه سازمان‌های امدادگر مانند هلال احمر، بهزیستی و کمیته امداد به کمک معلولان بشتابند چراکه باتوجه به شرایط بحرانی، سازمان بهزیستی به تنهایی توان رفع مشکلات معلولان را ندارد.

دریافت خدمات پزشکی و درمانی، معضل اصلی معلولان وجود ۴۰ هزار معلول فاقد خانواده

نحوی نژاد معاون توانبخشی سازمان بهزیستی معتقد است که یکی از معضلات اصلی معلولان دریافت خدمات پزشکی و درمانی است که توسط وزارت بهداشت به افراد ارائه می‌شود و با توجه به عدم شمول بیمه‌ها و افزایش نرخ خدمات درمانی بار مضاعفی را به بودجه سازمان بهزیستی وارد کرده است. لازم به ذکر است که خدمات توانبخشی مانند فیزیوتراپی، کاردرمانی، ارتوپدی فنی و بینایی سنجی در حدود ۵۵۰ کلینیک دولتی به افراد ارائه می‌شود و در شهرهایی که مراکز دولتی در آنجا وجود ندارد سازمان بهزیستی با مراکزی که این خدمات را ارائه می‌دهند قرارداد بسته و آنها این خدمات را به نیازمندان ارائه می‌کنند.وی در ادامه با اشاره به مسئله "مراقبت و نگهداری از معلولان" گفت که حدود ۴۰ هزار معلولی که خانواده ندارند، از معلولیت شدیدی برخوردارند و یا در مراکز نگهداری و مراقبت می‌شوند از خدمات مراقبت‌های شبانه‌روزی پزشکی تغذیه و... بهره‌مند هستند. درحالی که پدیده‌ای به نام فرسودگی در مراقبین معلولان وجود دارد نحوی‌نژاد "طرح مراقبت در منزل" را یکی دیگر از طرح‌های اساسی و موثر سازمان بهزیستی دانست و افزود: باتوجه به اینکه خانواده‌های افراد دارای معلولیت نیاز دارند ساعتی در روز از خدمات طرح مراقبت در منزل برای معلولانشان استفاده کنند در حال حاضر ۱۵ هزار نفر از طرح مراقبت در منزل استفاده می‌کنند و طبق برآوردهای سازمان بهزیستی ۴۰۰ هزار نفر نیازمند دریافت این طرح هستند.

به گفته معاون توانبخشی سازمان بهزیستی در حال حاضر حدود ده میلیارد تومان اعتبار به این طرح اختصاص یافته که برای اجرای این طرح نیازمند بیش از ۲۰۰ میلیارد اعتبار هستیم تا بتوانیم به گونه‌ای مشکلات این افراد را پاسخگو باشیم.

تنها ۲۰ درصد از معلولان مستمری دریافت می‌کنند ، مستمری معلولان معادل نرخ کمتر از سه کیلو گوشت

علی همت محمودنژاد رئیس انجمن حمایت از معلولان با اشاره به مستمری معلولان که از ابتدای سال ۹۵ این مستمری را دریافت می‌کنند گفت: درحالیکه تنها ۲۰ درصد از معلولان جامعه این مستمری را دریافت می‌کنند، این افراد در مجموع ۱۶۳ هزار تومان مستمری و یارانه‌ از دولت دریافت می‌کنند به عبارت دیگر مستمری معلولان با نرخ کمتر از سه کیلو گوشت برابری می‌کند اما با ۱۶۳ هزار تومان می‌توان تنها برای پنج روز زندگی متوسطی داشت. وی معتقد است که اگر برای قانون حمایت از حقوق معلولان اعتباراتی در نظر گرفته شود به طور حتم بسیاری از مشکلات معلولان برطرف خواهد شد چرا که در این قانون قید شده مستمری معلولان برابر با حقوق کارگری باشد این در حالیست که در حال حاضر معلولان یک نهم حقوق را برای مستمری خود دریافت می‌کنند.

به گفته نحوی‌نژاد در حال حاضر به هر خانوار ماهانه ۱۶۰ تا ۵۰۰ هزار تومان مستمری پرداخت می‌شود که به ازای یک فرد، ۵۳ هزار تومان آن را سازمان بهزیستی و ۱۰۸ هزار تومان نیز به یارانه خانوار دارای افراد معلول اضافه می‌شود.

بلاتکلیفی بیش از هزار واحد مسکونی معلولان در هشتگرد

درحالی که یافتن خانه‌ای مناسب برای معلولان یکی از نیازهای اصلی و دشوار آنها به شمار می‌رود نایب رئیس سازمان جهانی معلولان معتقد است که معلولان برای خرید مسکن با چالش‌های زیادی روبه‌رو هستند. معمولا خانواده‌های دارای فرد معلول هزینه‌های زیادی را متحمل می‌شوند و به همین خاطر افراد دارای معلولیت مجبور هستند در خانه‌هایی سکونت داشته باشند که از کیفیت کمتری برخوردار است این در حالیست که قرار بود دولت طبق قانون جامع حمایت از حقوق معلولان ۱۰ درصد از واحدهای مسکن ارزان قیمت را برای معلولان بسازد اما این مسئله هنوز محقق نشده است.

محمودنژاد با اشاره به اینکه خانواده‌های دارای افراد معلول جهت خرید و یا ساخت مسکن ۳۰ میلیون تومان هزینه دریافت می‌کنند معتقد است که این مبلغ معادل یک دهم قیمت خانه‌ ۶۰ متری در منطقه متوسط تهران است و حتی با این مبلغ نمی‌توان مسکنی را در مناطق روستایی یا محروم برای معلولان ساخت. به گفته وی در حال حاضر بیش از هزار و ۲۰ واحد مسکونی برای معلولان جسمی و نابینا در هشتگرد به دلیل عدم احساس مسئولیت مسئولان در تعاونی‌های مسکن بلاتکلیف مانده است؛ معلولانی که بیش از ۸۰ درصد هزینه یک مسکن را پرداخت کرده‌اند.

تجمع اعتراضی معلولان در ایران همزمان با روز جهانی افراد دارای معلولیت؛ معترضان چه می‌خواهند؟

افراد دارای معلولیت در ایران روز دوشنبه ۱۲ آذرماه همزمان با روز جهانی افراد دارای معلولیت در اعتراض به عدم پیش‌بینی و تخصیص اعتبارات اجرای «قانون حمایت از حقوق معلولان» در لایحۀ بودجۀ سال آینده مقابل سازمان برنامه و بودجه تجمع کردند. این افراد در حالی که شعارهای «قانون تصویب شده، اجرا نباید بشه؟!»، «معلول‌ها رو کور دیدند، قانونو سربریدند» و «قانون که اجرا نشه، تجمع بیشتر میشه» مقابل سازمان برنامه و بودجه دست به تجمع اعتراضی زدند. همچنین سازمان‌‌ ها و تشکل‌های مرتبط با معلولان و تشکل‌ها در اوایل آذرماه امسال در اعتراض به پیش بینی نشدن بودجه مورد نظر برای این قانون با صدور بیانیه‌‌ای اعلام کردند: «در صورت عدم توجه و پیش‌بینی بودجه مورد نیاز قانون حمایت از حقوق معلولان، طبق قانون اساسی جمهوری اسلامی و قوانین جاری کشور حق اعتراضات سراسری را برای خود محفوظ می‌دانیم.» لزوم تصویب قانون حمایت از حقوق معلولان از دهه ۸۰ مطرح شد و پس از سال‌ها پیگیری در نهایت اردیبهشت امسال در مجلس شورای اسلامی به تصویب رسید اما برخلاف انتظارها در تدوین بودجه سال ۱۳۹۸ اعتبارات لازم برای اجرای این قانون پیش‌بینی نشد.

نگین حسینی، فعال حقوق معلولان در گفت‌وگو با صدای آمریکا با تشریح قانون تصویب شده به نام «حمایت از معلولان در ایران» اعلام کرد: «در آخرین سرشماری انجام شده در ایران معلولان شمارش نشده اند. این موضوع نشان می دهد که تفکری واحد وجود دارد که افراد دارای معلولیت را به حساب نمی آورد. در چنین شرایطی می شود توقع داشت چنین پیامدی هم به وجود بیاید و بودجه‌ای هم به آن‌ها اختصاص داده نشود. وی تاکید کرد: علی رغم این که افراد داری معلولیت با تلاش خود خانواده‌هایشان و بسیاری از گروه‌ها و تشکل‌ها حمایت کننده به پیشرفت‌های بسیار زیادی رسیده‌اند، اما بخش دولتی، قانونگذاری و بخش اجرایی نتوانستند همراه با این پیشرفت‌ها جلو بروند.

عدم اختصاص اعتبارات مورد نیاز برای قانون حمایت از معلولان در شرایطی است که به گفته یکی از اعضای فراکسیون حمایت از حقوق معلولان در مجلس شورای اسلامی، ۱۲ تا ۱۴ درصد ایرانیان دارای معلولیت هستند و ایران از این نظر، جزو ده کشور نخست دنیا به شمار می‌آید.

تجمع اعتراضی معلولین در چهاراه ولی‌عصر

گروهی از معلولین عصر روز دوشنبه با تجمع در چهارراه ولی‌عصر خواستار برچیده شدن نرده های این تقاطع شدند.

بیماری S.M.A و به انگلیسی: Spinal Muscular Atrophy، نوعی بیماری دستگاه عصبی عضلانی است که بر اثر آن به تدریج ماهیچه‌های بیمار تحلیل می‌روند. این بیماری شایع‌ترین عامل مرگ و میر ژنتیکی نوزادان به حساب می‌آید و افراد مبتلا به آن با مشکلات حرکتی و تنفسی روبرو هستند. خانواده و بیماران مبتلا به نوعی بیماری «ضعف عضلانی و نخاعی» می گویند وزارت بهداشت به این بهانه که عمر مبتلایان به این بیماری کوتاه است، اقدام به واردات داروی «اسپینرازا» تنها راه حل نجات بیماران S.M.A نمی کند. بیماران S.M.A در ایران تحت پوشش حمایتی دولت نیستند و حتی بیماریشان به عنوان بیماری های خاص شناخته نمی شود. هر چند آمار غیررسمی بالا بودن شیوع این بیماری در ایران را در حد و اندازه بیماری تالاسمی نشان می دهد، اما آمار رسمی که همایون هاشمی، رییس غذا و دارو مجلس شهریور امسال اعلام کرد حاکی از وجود هزار تا ۱۵۰۰ بیمار مبتلا به S.M.A در ایران است. بیماری S.M.A تنها یک راه نجات دارد و آن هم استفاده از داروی «اسپینرازا» است.

کیانوش جهانپور، روابط عمومی سازمان غذا و دارو در این باره توضیح داد که با توجه به اینکه «اسپینرازا» در دارونامه رسمی کشور نیست، مطابق قانون برنامه ششم توسعه، تجویز هر نوع دارو خارج از فهرست دارویی کشور به نوعی تخلف قلمداد می‌شود و اگر کسی لزوما داوطلب مصرف چنین دارویی باشد باید به کشورهایی که این دارو در آنها مجوز مصرف دارند و همچنین کشورهایی که مطالعات دارویی آنها در آن کماکان در حال انجام است، مراجعه کنند.

اما مراجعه بیماران به خارج از کشورهزینه هنگفتی است که آن ها و خانواده هایشان در نبود چتر حمایتی دولت ، نایاب بودن دارو و گران بودن هزینه سفر در کنار رنج و دردی که ناشی از این بیماری نادر است ، باید به جان بخرند.

مشکل فقط این نیست به نظر می رسد مقام های وزارت بهداشت هم اراده ای برای حل این مشکل ندارند. از جمله وزیر بهداشت پیشتر پرسیده بود «مردم حاضرند ما برای دو سال طول عمر یک میلیارد تومان هزینه کنیم؟» حسن قاضی زاده هاشمی گفته بود مردم حاضر نیستند این هزینه سنگین را از بیت المال برای افزایش طول عمر دو یا سه ساله بیماران بپردازیم.  وی که مدتی قبل در نیشابور در پاسخ به اعتراضات گفته بود : خودتون رای دادین و باید تحمل کنین .همچنین اخیرا نیز در پاسخ به یک نانوا که با هزینه فیزیوتراپی همسرش مشکل داشت گفته بود : خودت بمال …

در یک مصاحبه پس از آنکه مجری درباره دیدگاه وزارت بهداشت در مورد بیماران مبتلا به sma پرسید و گفته بود :چرا وزارت بهداشت در مورد این بیماران ، بیماری را به رسمیت نمیشناسد و از کمک به این بیماران دریغ میکند و اجازه واردات دارو را نمیدهد ؟که آقای قاضی زاده هاشمی وزیر بهداشت نیز در پاسخی جنجالی گفته بود :خیلی خب حالا مردم ایران اجازه میدن که برای افزایش دو سال سه سال عمر خلاصه ما بریم هر سال یه میلیارد هزینه کنیم.

قانون معافیت پرداخت عوارض؛ ناقص و پرچالش

ماده 19- افراد دارای معلولیت از پرداخت هزینه‏ های صدور پروانه ساختمانی، آماده ‏سازی زمین، عوارض نوسازی و هم‏چنین حق انشعابات آب، برق، گاز و دفع فاضلاب منطبق با الگوی مسکن مصوب معاف می‏باشند.

 لازم بذکر است، در قانون مذکور برای این ماده ضمانت اجرایی قید نشده است. آنچه که از این ماده برداشت می شود این است: "قانون معافیت ها شامل معلولینی می شود که خود اقدام به ساخت مسکن نمایند."

یعنی شخص معلول زمین مسکونی تهیه نماید. زمین را آماده سازی کند. اقدام به اخذ پروانه ساختمانی نماید. درخواست انشعاب آب، برق، گاز، و دفع فاضلاب کند و در نهایت خود اقدام به ساخت مسکن نماید. در اینصورت است که معافیت های مذکور شامل حال شخص معلول می شود. واقعیت جامعه معلولین این است که بسیاری از معلولین، اگر بتوانند مسکنی تهیه کنند، حداکثر می توانند واحد مسکونی آپارتمانی چند سال ساخت خریداری کنند.

 ماده 25- صد در صد هزینه‏های اشخاص حقیقی و حقوقی در جهت احداث و تجهیز و توسعه و مناسب‌سازی تمامی مراکز توانبخشی، نگهداری و مراقبتی، حرفه‏آموزی، آموزشی، کارآفرینی، رفاهی و مسکن مورد نیاز افراد دارای معلولیت با تایید سازمان به عنوان هزینه قابل قبول مالیاتی محسوب می‏شود.

ماده 26 ـ پنجاه درصد حقوق و مزایا یا دستمزد مشمول مالیات یکی از اولیاء افراد دارای معلولیت خیلی شدید مادامی که مسئولیت پرداخت هزینه های مترتب بر معلولیت فرد بر عهده اولیاء است از پرداخت مالیات معاف است. گواهی تایید نوع و شدت معلولیت افراد مشمول این ماده از سوی کمیسیون پزشکی تشخیص نوع و شدت معلولیت سازمان ارایه خواهد شد.

معلولان در مدارس عادی ثبت‌نام شوند

با بررسی وضعیت معلولان در جامعه باید گفت که برخی از آنها از تحصیلات، مهارت و ظرفیت‌های ویژه‌ای برخوردار هستند، اما این مساله را که در شرایط موجود چه میزان از این مهارت‌ها در بخش اشتغال مورد توجه قرار می‌گیرد باید مورد بررسی قرار داد. از یک دهه اخیر بر شدت جمعیت دانشجویان و فارغ التحصیلان معلول در کشور افزوده شده است. سالانه رقم قابل توجهی دانشجو معلول در مقاطع مختلف تحصیلی در رشته‌های مختلف از جمله حقوق و تکنولوژی‌های نوین جذب دانشگاه‌ها می‌شوند و در این شرایط نیز توجه ویژه ای به مناسب‌سازی دانشگاه‌ها شده است. در بخش مدارس نیز یک کودک با معلولیت جسمی می‌تواند همچون دیگر کودکان سالم هم سن و سال خود به یادگیری مطالب دروس در مدارس عادی بپردازد، اما برخی از مدیران مدارس از ثبت‌نام کودکان دارای معلولیت جسمی ممانعت می‌کنند. این در حالی است که بر اساس قوانین، آموزش و پرورش باید شرایط را برای ثبت‌نام دانش‌آموزان معلول در مدارس عادی فراهم کند. اما باید به این امر توجه داشت که در چند سال اخیر بر اساس قوانین مندرج باید در مدارس عادی دانش‌آموز معلول را در کنار دانش‌آموزان سالم مورد پذیرش قرار داد. اما متاسفانه به دلایل مختلف افراد دارای معلولیت در مدارس عادی مورد پذیرش قرار نمی‌گیرند و به مدارس استثنائی هدایت می‌شوند که این امر چندان به نفع جامعه معلولان کشور نیست.

انسان های معروف و مطرحی که با وجود محدودیت های جسمی و ذهنی خود از عالم علم تا عرصه های هنری توانستند قله های موفقیت را درنوردند. زندگی این افراد بیشتر شبیه به فیلم های سینمایی است؛ فیلم های تاثیرگذاری که شاید تعجب کنید اگر بفهمید بر اساس زندگی واقعی این افراد ساخته شده اند. در این گزارش قصد دارم تعدادی از این شخصیت ها را به شما معرفی کنم.

استیون هاوکینگ ، رالف بروین ، مارلی ماتین ، فرید اکالو ، جان نش ، ژان دومینیک بوبی ، کریستی براون

ماده ۱: همه آزاد و برابر بدنیا آمده اند
تمام افراد بشر آزاد به دنیا می آیند و از لحاظ حیثیت و حقوق با هم برابرند . همه دارای عقل و وجدان می باشند و باید نسبت به یکدیگر با روح برادری رفتار کنند.

 ماده ۲۲: حق امنیت اجتماعی
هر کس به عنوان عضو اجتماع ، حق امنیت اجتماعی دارد و مجاز است به وسیله مساعی ملی و همکاری بین المللی ، حقوق اقتصادی ، اجتماعی و فرهنگی خود را که لازمه مقام و نمو آزادانه شخصیت اوست با رعایت تشکیلات و منابع هر کشور به دست آورد.

ماده ۲۳: حق امنیت کار
الف) هر کس حق دارد کار کند، کار خود را آزادانه انتخاب نماید ، شرایط منصفانه و رضایت بخشی برای کار خواستار باشد و در مقابل بیکاری مورد حمایت قرار گیرد.
ب) همه حق دارند که بدون هیچ تبعیضی در مقابل کار مساوی ، اجرت مساوی دریافت نمایند .
پ) هر کس که کار میکند به مزد منصفانه و رضایت بخشی ذیحق می شود که زندگی او و خانواده اش را موافق شئون انسانی تامین کند و آن را در صورت لزوم با هر نوع وسایل دیگر حمایت اجتماعی، تکمیل نماید .
ت) هر کس حق دارد که برای دفاع از منافع خود با دیگران اتحادیه تشکیل دهد و در اتحادیه ها نیز شرکت کند.

ماده ۲۵: حق خوراک و مسکن و مراقبتهای طبی و خدمات لازم اجتماعی برای همه
الف) هرکس حق دارد که سطح زندگی او ، سلامتی و رفاه خود و خانواده اش را از حیث خوراک ومسکن ومراقبتهای طبی و خدمات لازم اجتماعی تامین کند و همچنین حق دارد که در مواقع بیکاری ، بیماری ، نقص اعضا ، بیوگی ، پیری یا در تمام موارد دیگری که به علل خارج از اراده انسان ، وسایل امرار معاش او از بین رفته باشد از شرایط آبرومندانه زندگی برخوردار شود.
ب) مادران وکودکان حق دارند که از کمک و مراقبت مخصوصی بهره مند شوند . کودکان چه براثر ازدواج و چه بدون ازدواج به دنیا آمده باشند، حق دارند که همه از یک نوع حمایت اجتماعی برخوردار شوند.